“不去嘗試怎麼知道自己不行”

“不去嘗試怎麼知道自己不行”

紫色的外套、灰色的長裙,笑起來眼睛像彎彎月亮,郭佳妮靜靜地坐在輪椅上,談着她的故事和人生,就像春日裡明媚的陽光一樣溫暖人心。

“90後”的佳妮,是南昌一名罕見病患者,她患上了脊髓性肌萎縮症(SMA),用她的話來說,大概率一生都只能依靠輪椅支撐着每一個腳步。然而,她並沒有放棄對生活的熱愛與嚮往。她坐着輪椅去看風景、坐着輪椅去聽音樂會,坐在輪椅上錄製短視頻……如今,她坐着輪椅去考試,朝着取得自學本科畢業證的目標邁進。“如果自己都不去嘗試,怎麼知道就不行呢,未來還有無限可能!”佳妮堅強且陽光,她的成長故事、理想信念,傳遞出向上、溫暖的力量。

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輪椅上的自強女孩

坐在輪椅上的郭佳妮

3月19日上午,在南昌市紅谷灘區的一處商場樓下,佳妮坐在輪椅上,她撥動着輪椅的按鍵,行駛平穩。獨自坐輪椅出行,對於佳妮來說,是生活中很平常的一件事,她笑着說:“現在道路上有許多助殘設施,對我來說很方便!”

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“這段時間你在忙什麼呢?”

“平時在家就看看書,準備考試,我要拿到自考本科的畢業證,還有四門課程要完成呢。”

“那你平時也會像今天這樣出門嗎?”

“當然啦,春天來了,萬物復甦,我也經常出來逛一逛!”

初見佳妮,她的獨來獨往,笑容可掬,讓人感到有些意外。她的堅強獨立,很打動人。交談中,佳妮講述了自己的成長故事,她說,自己並不是一直都這麼樂觀開朗,因爲患上了先天的罕見疾病,她不能像常人一樣去學校讀書、不能在室外放肆奔跑,雖然她從小就很嚮往這樣的場景。不過,家人從來沒有放棄過對她的照料,父母得知她有一份渴望讀書的心願,於是利用業餘的時間,教她讀書寫字,慢慢地她也敞開了自己的心扉。雖然她沒有健康的身體,但是她收穫了很多愛和關懷。

“與輪椅相伴一輩子那又怎樣”

“哪怕我的人生就要與輪椅相伴一輩子,那又怎樣,我只是不能正常走路,但是我可以去做很多別人能做的事,比如旅遊、考大學……”佳妮長大之後,內心的追求也變得豐盈起來。因爲從書本上學習了很多知識,再加上學會了上網,她在網絡上認識了一些與她病情類似的朋友,他們交換着彼此的故事和經歷。“我瞭解到,與我患有同樣罕見病的一位姐姐,通過自考拿到了本科學歷,我很羨慕,於是我也做了個大膽的決定,參加自考。”佳妮說,因爲自己沒有任何的學歷基礎,還需要從自考大專考起,第一次進入考場是2020年的夏天,因爲她的特殊情況,她坐着輪椅,帶着自備的書桌走進了考場。接下來的幾年裡,她先後參加了十幾場考試,已經成功“專升本”。“我的目標是明年可以拿到自考本科的畢業證書!”

拿到自考本科的學歷,對佳妮來說意味着什麼呢?“我想獲得這個文憑,不僅是爲了就業,更是想要證明自己,可以做到很多事情,這樣我的自信心會逐步增強,我也會去挑戰更多的不可能!”佳妮語氣堅定。

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除了朝着獲得自考本科畢業證的目標邁進,佳妮還開設了小紅書賬號,錄製一些講述自己故事短視頻,《肌無力的我沒有對生活擺爛》《我永遠會被史鐵生的文字折服》等一批視頻感動了大批網友。半年多來,她拿着手機錄下了自己的故事和心情。

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今年春節假期,佳妮坐着輪椅去電影院看了熱門影片《熱辣滾燙》,想到自己的肌無力,她在小紅書平臺上有感而發,發佈的視頻獲得了近萬網友的點贊。“每個女孩都要學會勇敢、拋棄被寵溺的幻想,學會愛自己才能突破全局!”網友的鼓勵給了佳妮很大的動力。

去年11月,佳妮將自己一路走來的故事,錄製了一條2分23秒的視頻——《你問我努力的意義是什麼?》這個話題,也感動了不少網友。從自己從小不能正常行走的迷茫和低落,到重新找到人生的方向,一路向前。她的故事,是真實人生,不是電影,也不是小說,是萬千人羣中平凡卻有些不平凡的患病女生,但她仍然熱愛生活,追求理想,不辜負身邊的每一份愛,她一直在努力完成目標的路上。

坐着輪椅,也要學會“奔跑”,讓更多人學會珍惜生活、熱愛生命。

佳妮很珍惜生命中的每一天,她也坐着輪椅追求“詩和遠方”。前幾年,佳妮家人帶着她去深圳看海。看着大海的遼闊,聽着海浪的律動,她更加堅定自己要去找尋更多精彩的人生故事。

“我想,未來,我可能還會去嘗試做不一樣的事,去看不一樣的風景。”佳妮敞開心扉道。

文/圖 倫藝菲 江南都市報全媒體記者章娜

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媽媽拿了放棄急救同意書要我當見證人簽名,我該簽嗎?生死兩難的選擇,你該怎麼做?

媽媽拿了放棄急救同意書要我當見證人簽名,我該簽嗎?生死兩難的選擇,你該怎麼做?

她說,她自己拿了申請表格,回到家鼓起勇氣簽名寄出去,結果被退件。

原來,必須有兩位見證人簽名,才能送件。

我媽請我爸簽名,我爸拒絕,罵她「明明還可以救,爲什麼要放棄急救?」

在她百般請託下,我爸終於心不甘情不願的簽名。

還差一個人。

她拿給我,問我可以幫她籤嗎?

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我沒辜負她的期待,直接簽名。

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我媽不是覺得我親切溫柔纔拿給我籤,她是因爲覺得我冷血殘酷,纔拿給我籤。

我早在20多歲,就簽了器官捐贈同意書;我知道罹癌後,第一時間就找醫生問何時可以最快檢查?最快開刀?

同一時間,我去拍笑咪咪的遺照。如果真的掛了,至少放一張漂亮的照片吧?

不然人都冤枉的死了,靈堂還擺一張矮胖醜的老照,我在天上會哭死啊!

我也想着,如果實在救不活,就別浪費時間和錢了,把錢留給孩子唸書比較實在。

如果是我,我實在不希望被狼狽地救活,然後卻生不如死的活着。

被侵入性的插管、氣切,然後沒有知覺意識的躺在牀上靠鼻胃管進食、身體浮腫變形,我真的不想要這樣的人生。

過去,我和我媽說到這樣的論述,她總覺得我殘忍。

還有機會活,爲什麼要放棄呢?她認爲,這樣的我極不負責任。

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最近,我的三阿姨過世了。

其實,早在過年前她就已經病危,也簽署不急救同意書,但最後關頭,她仍抵不住家人苦苦挽留,同意侵入式治療。

後來,生命延續了下來,但身體狀況依然止不住的惡化。

愛漂亮的她剃光了頭髮、四肢瘦如竹竿僵直硬化、無法言語動彈,最終還是走不出醫院。

這段期間,我媽常在想,苦苦挽留本該可以「一路好走」的生命,真的是好事嗎?

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家人請阿姨「再活久一點」,是溫柔還是殘酷?

看着阿姨的離世,我媽告訴我「如果哪一天我真的要走了,不要幫我急救。」

我點點頭,「嗯,好好走,我會幫你的。」

我想,我媽現在知道了。

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我願意籤,不是因爲冷血殘忍,而是因爲愛。

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希望愛的人可以有尊嚴地走、希望愛的人可以不要飽受折磨,希望愛的人不要狼狽的活成自己不想要的模樣。

更重要的是,在簽名之後,要更珍惜活着的每一個當下,生與死,都不留遺憾。

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*放棄急救同意書:「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」DNR(Do Not Resuscitation)指的是病人事先簽署意願書或家屬簽署同意書,在瀕死、臨終、無生命徵象時,放棄心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation,CPR),或其他救治行爲如氣管內插管、心臟電擊或人工呼吸等。

簽署意願書是希望在生命面臨無法救治的末期狀態時,能免去無效之治療或急救所導致的痛苦。藉由安寧緩和醫療之照顧提升末期病人的生活品質,讓死亡自然的到來,雖然哀傷卻能自然、尊嚴、溫馨與安詳。

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靠質疑衝上熱搜,萬億市場與爭議不斷,預製菜的“冰火兩重天”

靠質疑衝上熱搜,萬億市場與爭議不斷,預製菜的“冰火兩重天”

近段時間預製菜進校園的話題引發大家熱議,從江西到湖北都有網友稱學生的午餐是預製菜盒飯。很多家長都擔憂預製菜會影響孩子健康。那麼什麼樣的菜算是預製菜?國家對預製菜有沒有相關標準和規定?我們經常吃的飯菜裡有沒有預製菜?預製菜裡有沒有防腐劑?等等相關問題,本期健康關注爲您答疑解惑。

可以簡單理解爲,預製菜是預先加工製作以方便後續食用的多種類型食品的統稱。

根據2020年工業和信息化部發布的QB/T 5471-2020《方便菜餚》規定,方便菜是以一種或多種食用農產品及其製品(包含水果及其製品、蔬菜及其製品、食用菌及其製品、穀物及其製品、豆類及其製品、藻類及其製品、堅果及籽類、肉及肉製品、水產動物及其製品、蛋及蛋製品、澱粉及澱粉製品等)爲原料,配以或不配以調味料等輔料,經相關工藝加工(預處理、加工烹製或不烹製)而成,並在一定溫度條件下進行貯存、運輸及銷售,即食或非即食的預包裝菜餚。

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按照食用方法和加工程度的不同可以分爲即食、即熱、即烹、即配預製菜。

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看到預製菜的分類,很多朋友都驚訝原來八寶粥、魚罐頭、速凍水餃……這些都屬於預製菜,原來自己早已品嚐過預製菜了。預製菜更是成爲了一些“宅人”、廚房小白等朋友的餐桌常客。根據Statista數據,2021年中國預製菜總消耗量達174.72萬噸,人均預製菜消費量8.9公斤[1]。

近年來,餐飲外賣行業的蓬勃發展、食品生產加工技術與冷鏈運輸能力的提升、疫情背景下居家做飯需求增加、“懶人效應”與“宅家文化”等多重因素影響下,預製菜迎來了消費加速期,從餐飲後廚逐步走上家庭餐桌。

2023年2月13日,《中共中央 國務院關於做好2023年全面推進鄉村振興重點工作的意見》發佈。其中提到“提升淨菜、中央廚房等產業標準化和規範化水平,培育發展預製菜產業”[2]。 這是預製菜首次被寫入中央一號文件。

預製菜產業既滿足了消費者對美食的需求,也推動了農村一二三產業的融合發展,爲助力鄉村產業振興發揮重要作用。

根據艾媒諮詢《2022年中國預製菜產業發展白皮書》數據,2022年中國預製菜市場規模達4196億元,同比增長21.3%;預計2026年達10720億。

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預製菜正在悄然影響着我們的餐桌,其實大家仔細觀察不難發現,天貓超市、京東生鮮、美團買菜、盒馬等等電商平臺上也將預製菜從商品分類中單列出來,方便消費者購買。

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隨着預製菜行業的快速發展,預製菜食品安全問題也備受大家關注。江蘇省消保委2022年2月發佈的《預製菜消費調查報告》顯示,近八成消費者表示購買預製菜遇到過質量問題,近三成消費者表示很關心預製菜的食品安全問題,包括食材新鮮程度、製作流程是否乾淨衛生等。調查中,大家對預製菜食品安全問題的關心度遠超對預製菜價格、購買後的製作成本與難度等其他因素。

中國人民大學農業與農村發展學院教授鄭風田接受《法治日報》記者採訪時說,目前國家沒有預製菜的標準,一些省份有制定預製菜標準的規劃,但預製菜究竟分多少類,也是一道難題,半成品菜、預配菜、中央廚房供貨等能否都歸類到預製菜中,現在尚存爭議[3]。

關於預製菜的食品安全問題,有一種聲音認爲,預製菜並不是一種新的食品類別。生產者可以根據預製菜所用原料、加工工藝、物理屬性、食用方法等,將其歸屬到現行食品安全國家標準通用或產品標準的相關食品類別並實施食品安全管控。

但事實上,由於缺乏統一的執行標準,導致預製菜出現了菜品質量無法保證、標識不詳細、價格差異大等很多問題。以酸菜魚爲例,有的廠家執行動物性水產製品國家標準,有的則執行速凍調製食品標準。

關於營養流失——

很有朋友比較擔心經過冷藏冷凍、二次加熱等過程食物中的營養素會流失。對此北京天壇醫院臨牀營養科副主任醫師許英霞在接受《光明日報》採訪時解釋:“預製菜經過熱加工處理後,流失的營養素主要是蔬菜中的維生素和少量的礦物質,膳食纖維沒有很大損失。肉類產品只要是新鮮的、品質好的,加熱後蛋白質流失也並不多。”[4]

其實無論是現炒菜還是預製菜,在烹飪的過程中都會造成食物營養素流失,比如水煮西蘭花、菠菜和萵苣,可能會流失50%或更多的維生素C;燒烤可能會損失40%的維生素B和礦物質[5]。

關於防腐劑——

防腐劑主要作用是延長食物的儲存時間。其實預製菜的保質期與包裝方式、運輸形式都有很大關係。現在很多預製菜都是真空包裝,全程冷鏈運輸,比如速凍餛飩、速凍包子等。預製菜並非全部都含有防腐劑,也不完全依靠防腐劑延長儲存時間。

根據國家相關規定,如果含有防腐劑,其配料表裡就必須標明。大家在選購時可以多多關注配料表裡是否含有山梨酸鉀、苯甲酸鈉防腐劑,根據自身需求購買。

關於添加劑——

現代食品工業離不開食品添加劑。爲了保證食品添加劑使用安全,我國制定了《食品安全國家標準食品添加劑使用標準》(GB2760-2014),嚴格添加劑允許使用的食品類別、使用量等規定。在標準限度內使用食品添加劑,其安全性是有保證的。

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但是,不當使用、過量使用添加劑,可能會造成毒性或過敏反應,比如出現頭痛、煩躁、頭暈、胃腸道不適等,甚至可能會出現皮膚病、神經毒性、器官損傷等影響消費者的健康。

山西省消費者協會提醒選購預製菜要注意[6]:

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1、登錄食藥監部門官網查詢企業信息,覈對企業是否有具備半成品菜餚的生產資質。

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2、購買預製菜時,注意食品包裝是否註明生產廠家、生產日期,是否過保質期,食品原料、營養成分是否標明,不購買“三無”產品。

3、檢查食品及其包裝,看其是否具有應有的感官性狀,如果出現腐敗變質、油脂酸敗、黴變、生蟲或者其他感官性狀異常的食品,均不能食用。

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4、觀察餐具是否洗淨消毒,不用不潔容器盛裝食品。

除了以上幾點,大家在選購時還需要關注:

1、鈉含量:根據世界衛生組織發佈的《成人和兒童鈉攝入指南》以及《中國居民膳食指南2022》均建議,每人每天攝入食鹽不應超過5g,約等於2000mg鈉。

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2、反式脂肪:漢堡包、薯條和外賣爆米花中就可能會含有大量的反式脂肪。

3、安賽蜜:雖然這種人工甜味劑不含卡路里,可能會用於糖塊、口香糖和薄荷糖的加工。有動物實驗表明,它會致癌。

4、氫化植物油:常代替黃油和脂肪用於沙拉醬、人造黃油和焙烤食物的加工。長期食用可能會導致肥胖症、高膽固醇和心臟病。

預製菜,的確可以省去大家很多繁瑣的廚房工作,在節省時間的同時,又能保證飯菜的口味,讓廚房小白等人羣也能“輕鬆當大廚”享用美味“快手菜”。

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其實,大家並不是排斥預製菜本身,而是反對用了預製菜但不告知;憂心預製菜從生產線到餐桌這之間的各個環節,種種工序,是否安全合規、監管到位;擔憂自己和親友的健康受到低質預製菜的危害。

回看“預製菜進校園”事件,學生是祖國的未來、家庭的希望,學生的健康與安全永遠應放在第一位。此前時有發生的校園食品安全事件,撥動着家長們的神經,引發了大家對學生食品安全的擔憂。還有一些網友質疑,既然預製菜沒有問題,爲什麼只進學生食堂,不進政府機關食堂?

江西贛州蓉江新區的多名中小學生家長髮視頻吐槽,當地一家中央廚房給學生統一配送的午餐配送慢、質量差,有的孩子吃後還拉肚子。試問,給孩子吃這種預製菜,怎麼能讓家長和社會放心?家長有權利掌握孩子在學校的用餐相關情況、監督學校食堂。無視家長的知情權、監督權,只會增加大家對預製菜的不信任。

在缺乏統一監管、品質良莠不齊、行業市場規模快速發展、消費者疑慮重重等諸多情況下,預製菜行業亟待建立一套讓消費者吃得明白、吃得放心的規範,保障消費者的知情權、選擇權和監督權。創新研發新產品新技術,暢談行業規模前景的同時,探索如何讓消費者吃的健康、吃的安心,纔是王道。

參考資料:

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“救市”政策密集出台,市场静待龙年地产”小阳春”?

[1]近八成消費者遇到質量問題!江蘇省消保委發佈預製菜消費調查報告

http://www.js315ccn.com/html/news/detail_2022_02/19/85643.shtml

[2]《中共中央 國務院關於做好2023年全面推進鄉村振興重點工作的意見》

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https://www.gov.cn/zhengce/2023-02/13/content_5741370.htm

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[3]法治日報:飯店使用預製菜是否應說一聲?

http://www.legaldaily.com.cn/Food_Safety/content/2023-09/04/content_8896339.html

[4]光明日報:預製菜是你的健康之選嗎

https://news.gmw.cn/2022-10/08/content_36069406.htm

[5]Effects of different cooking methods on the vitamin C content of selected vegetables

Zeng, ChuliNutrition and food science, 06 Sep 2013, Vol. 43, Issue 5, pages 438 – 443

[6]理性看待半成品預製菜——山西省消費者協會發布消費警示

http://www.shanxi315.org.cn/index/index/detail?id=350